第三届渐冻人罕见病康复论坛举办

第三届渐冻人罕见病康复论坛举办

第17个国际罕见病日刚刚过去，为了将医康融合的理念传递给更多的渐冻症患病群体和家属，在中国残疾人康复协会的指导下，由中国残疾人康复协会罕见病康复专业委员会主办，北京医学会罕见病分会和北京东方丝雨渐冻人罕见病关爱中心承办的“医康融合•携手前行”——第三届渐冻人罕见病康复论坛近日在京召开。

中国残疾人康复协会常务副理事长兼秘书长曹跃进指出，普及罕见病知识，传授科学护理技能，让渐冻症患者及家属得到科学的指导，加强康复护理技能，能为罕见病群体提高生存质量、延长生命长度保驾护航。中国社会福利基金会理事长戚学森在讲话中表示，康复护理能够为渐冻人的家庭带来积极的影响，呼吁大家传递“抗冻”新理念、新力量，打破“渐冻”坚冰，为患者及家属提供多方面的帮扶。

中国残疾人康复协会罕见病康复专业委员会名誉主任委员、北京医学会罕见病分会主任委员、北京大学第一医院教授丁洁表示，希望更多有志之士积极参与，“让罕见被看见”。北京东方丝雨渐冻人罕见病关爱中心理事长王金环强调，康复护理作为渐冻症患者生存的一个重要保障，需要多方共同努力推进。

此次论坛邀请全国各地的专家、学者共聚一堂，从渐冻症的诊疗、药物、康复护理、营养及心理支持等方面进行探讨，旨在积极推进医康融合护理理念，为渐冻人带来实际的帮助和新的希望。首都医科大学宣武医院李存江教授、中日友好医院顾卫红教授、北京协和医院刘明生教授等专家分别结合各自临床实践，为医疗与康复护理深度融合，推进渐冻人科学运用辅具、增强心理素质、提高生活质量和延长生命长度建言献策。

文 | 余运西

编辑 | 栾兆琳